¿Sabes lo que es la espondilitis anquilosante?

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Momentos clave

Juan Gabriel cuenta en primera persona la enfermedad autoinmune que le diagnosticaron hace años: nueve meses de dolores nocturnos y pruebas negativas hasta dar con el nombre. Te llevas qué es la espondilitis anquilosante, por qué es tan difícil de detectar y por qué su tratamiento no es una pastilla, sino moverse. No es consejo médico: es su caso, contado por alguien que avisa de que no es médico.

El episodio, en profundidad

Hay episodios de Frogmación que van de código, de negocio o de cursos. El 112 no. Este es Juan Gabriel Gomila hablando de una enfermedad que arrastra desde hace años y que casi nadie conoce: la espondilitis anquilosante. Lo dice sin rodeos en los primeros segundos: "yo hace años que la padezco". Y deja también, a mitad del episodio, la advertencia que conviene tener presente de principio a fin: "sabes que yo no soy médico". Lo que cuenta es su caso y lo que ha ido leyendo, no una consulta.

Nueve meses de pruebas y ningún resultado

La historia arranca en 2017, al volver de uno de sus viajes a Bolivia. Cada noche, entre las dos y las tres de la madrugada, unos pinchazos lo despertaban: en la zona del corazón, de los pulmones, del hígado. Su primera hipótesis fue la más lógica y la más tranquilizadora: se habría pasado con el alcohol y el hígado le estaba pasando factura.

Empezó la ronda de análisis. Una médica de su entorno familiar se puso a investigar "cual doctor House": tubos de sangre, espirometrías, ecografías, TACs. Descartaron enfermedades contagiosas, virus y parásitos que hubiera podido traer del viaje, fiebres tifoideas, fiebres amarillas, síndromes cardíacos raros. "todo daba negativo". Hubo una semana en la que le sacaron ocho tubos de sangre y, al día siguiente, le pidieron más. Hubo también un susto: llegó a plantearse el mal de Chagas por haber estado en zona de selva. "por suerte no fue el mal de chagas".

Nueve meses así, durmiendo roto todas las noches, cansado, con ojeras y sin respuesta. Él lo resume en una frase que explica por qué este episodio existe: "no sabes lo que tienes y te estás muriendo". Ese es, dice, el momento en el que la desesperación entra a quien padece una enfermedad rara y poco clasificada.

Qué es la espondilitis anquilosante

Es, en sus palabras, una enfermedad autoinmune, reumática y crónica, de causa desconocida, que se caracteriza por dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones. También se la conoce como mal de Béjterev, espondilitis reumática o espondilitis anquilopoyética, y pertenece al grupo de las espondiloartropatías seronegativas.

La forma en que él la explica es visual: seguro que alguna vez has visto por la calle a una persona muy encorvada, a la que le cuesta caminar, girar la cabeza, mover las articulaciones. Eso es el estado final de una espondilitis no tratada. Las articulaciones se van cerrando y "el cuerpo como que se vuelve como una especie de tortuga, se cierra sobre sí mismo", sobre todo en la zona de la columna.

Por qué cuesta tanto ponerle nombre

Lo de seronegativa no es un tecnicismo gratuito: significa que el análisis de sangre del factor reumatoide sale negativo, al revés que en la artritis reumatoide. Eso la hace difícil de detectar. A eso se suma que "no aparecía nada en las radiografías" y que el digestivo tampoco encontró nada, porque la inflamación intestinal crónica que suele acompañarla no da síntomas digestivos.

El desbloqueo llegó cuando un especialista pidió otra prueba: la del HLA-B27, un antígeno relacionado con la enfermedad. Curiosamente, en el propio audio Juan Gabriel se corrige a sí mismo sobre las siglas y admite que son muchos conceptos médicos para alguien que no es médico. Con esa prueba encima de la mesa, las piezas encajaron.

Un gen dormido y una gastroenteritis

La teoría que le explicaron es que estas enfermedades se creen genéticas y que necesitan algo que las active. En su caso, el viaje le provocó una gastroenteritis severa: días de baño, rehidratación y dieta hasta recuperar su flora habitual. Y la misma noche en que volvió a ir al baño con normalidad empezaron los pinchazos. Ahí se relacionó una cosa con la otra: "un gen dormido dentro de Juan Gabriel que se despierta por un cambio en el pH, un cambio en su flora intestinal".

Dónde duele y a qué hora

La espondilitis afecta principalmente a la columna vertebral y a sus ligamentos, con una inflamación llamada entesitis, sobre todo en la zona cervical, la lumbar y la articulación sacroilíaca. Pero, dice, "de forma indirecta puede afectar a otras articulaciones del cuerpo, sobre todo la cadera, las rodillas, los hombros o el talón de áquiles". Ahí es donde encajó su dolor: no era el corazón ni el pulmón, era la columna cerca de ellos.

El detalle más característico es el horario. El dolor es "de madrugada, vuelvo a hacer énfasis, de madrugada cuando el cuerpo está relajado", cuando el cuerpo entra en reposo. Después viene la rigidez matutina, que le dura alrededor de una hora. De ahí sale una rutina que quienes escuchan el podcast ya le habían oído contar sin saber el motivo: se levanta sobre las seis y de seis a nueve trabaja con el ordenador y graba, porque "esa rigidez no me impide por ejemplo usar el ordenador". Luego llega el movimiento y "los síntomas disminuyen con el movimiento". En su caso ha notado más la pérdida de movilidad en los hombros que en la pelvis: hay gestos que de pequeño hacía enteros y ahora se le quedan a media altura.

No hay cura, y el tratamiento es moverse

Aquí es tajante: no existe la pastilla. "La mayoría de nosotros podemos vivir con ello, sí, sobre todo porque no hay cura". Lo que hay es "hacer deporte, hacer gimnasia, hacer fisioterapia para conservar la movilidad de las articulaciones" y frenar la deformación de la columna, la cifosis, aunque el ejercicio duela. La imagen con la que lo explica es difícil de olvidar: "si mi columna de normal se va cerrando, cerrando, cerrando, cerrando, yo tengo que hacer deporte que la abra, la abra, la abra, la abra en sentido contrario".

Por eso los ejercicios de extensión y flexión, el yoga y el pilates. Y por eso, dice, ya sabes de dónde viene su insistencia con el yoga: "es mi única cura, es mi única medicina", con la matización que repite dos veces, paliar, no curar. Hace yoga tres veces por semana y cuando viaja y no puede mantener el ritmo lo nota por las mañanas: la columna más cerrada, los hombros más caídos, más difícil abrir el pecho.

Gluten, almidón y estudios que no cierran

En dieta, cuenta que la espondilitis se relaciona con una sensibilidad al gluten no celíaca. No es celiaquía: puede comer pan sin el problema que tendría un celíaco. Pero menciona un estudio en el que a los pacientes se les retiró el gluten de forma estricta, mejoraron, y al reintroducirlo todos empeoraron. Su conclusión, en sus términos: "dietas bajas en gluten o completamente sin gluten suelen ser favorables". Algo parecido apunta con las dietas bajas en almidón. Y al mismo tiempo insiste en el límite de todo esto: son estudios ligeros, la enfermedad se ha investigado poco y no puede dar datos tan sólidos como los que existen para otras enfermedades autoinmunes.

Por qué lo cuenta

El episodio no es un lamento. Su tesis es que conocer enfermedades también es expandir el conocimiento y que, si sabes de alguien que la sufre, quizá puedas ayudarle. Él conoce gente que la tiene y no sabe cómo tratarla, gente a la que se la confunden con fibromialgia, con enfermedades inflamatorias intestinales, con la enfermedad de Crohn o con síndrome de fatiga crónica. La espondilitis tiene incluso su propio día mundial. Y él cierra el episodio con la razón más simple de todas: "me apetecía compartirlo con vosotros primero para que me conocierais un poquito mejor".